Τρίτη, 1 Δεκεμβρίου, 2020

Και η ΠΑΕ ΑΟΚ στηρίζει τον αγώνα του Παναγιώτη – Ραφαήλ

Ροή Ειδήσεων

Στις επιδημιολογικά επιβαρυμένες περιοχές η Π. Ε. Καβάλας, λέει ο Ν. Χαρδαλιάς

Το επιδημιολογικό φορτίο του ιού, όπως ανέφερε ο υφυπουργός Πολιτικής Προστασίας και Διαχείρισης Κρίσεων, Νίκος Χαρδαλιάς, δεν είναι το ίδιο σε όλη τη χώρα...

Καβάλα: Καταδικάστηκαν οι τρεις για την υπεξαίρεση των 4,2 εκ. ευρώ 

Με την ανακοίνωση των ποινών ολοκληρώθηκε το μεσημέρι της Δευτέρας (3011-2020) στο Τριμελές Εφετείο Κακουργημάτων Θράκης η δίκη για την υπεξαίρεση των 4,2 εκ....

Κατάσταση πολιορκίας (του Παύλου Λεμοντζή)

Αβεβαιότητα, ανασφάλεια, φόβος, περιορισμός μετακινήσεων, αστυνομικός έλεγχος των μετακινήσεων, πρόστιμα, κλείσιμο των συνόρων, , κρούσματα, θετικός, αρνητικός.Λέξεις αιχμηρές, θαρρείς και ξεπήδησαν από τη ζώνη...

Δωρεάν τεστ κορωνοϊού από τον ΕΟΔΥ στην Χρυσούπολη

Την Τρίτη το πρωί 1 Δεκεμβρίου θα πραγματοποιηθούν δωρεάν έλεγχοι (rapid test), πλησίον της λαϊκής αγοράς στην Χρυσούπολη.Ο ιός δεν κάνει εξαιρέσεις, ας συμμετέχουμε...

Καβάλα: 8 κρούσματα κορωνοϊού έδειξαν τα 128 rapid tests

Από τους συνολικά 128 ελέγχους ταχείας ανίχνευσης αντιγόνου που πραγματοποιήθηκαν τη Δευτέρα 30 Νοεμβρίου 2020, στο λιμάνι "Απόστολος Παύλος", βρέθηκαν 8 θετικά κρούσματα κορωνοϊού.Ο...

Άρθρα & Απόψεις

Κατάσταση πολιορκίας (του Παύλου Λεμοντζή)

Αβεβαιότητα, ανασφάλεια, φόβος, περιορισμός μετακινήσεων, αστυνομικός έλεγχος των μετακινήσεων, πρόστιμα, κλείσιμο των συνόρων, , κρούσματα, θετικός, αρνητικός.Λέξεις αιχμηρές, θαρρείς και ξεπήδησαν από τη ζώνη...

Παραθεριστική κατοικία: Μία σταθερή και ποιοτική μορφή τουρισμού

Αφού πολλές μορφές της οικονομίας θα αλλάξουν εξαιτίας της πανδημίας του κορωνοϊού, είναι ανάγκη να αλλάξει και η δομή του τουρισμού.Τουλάχιστον στην περιοχή μας...

Ο κορωνοϊός και ο ιός της Αριστεράς (ηχητικό)

Σε αυτό το επεισόδιο συζητάμε για τον κορωνοϊό και το τι σημαίνει ένα δεύτερο λοκντάουν. Συζητάμε για τα όσα συνέβησαν στην επέτειο του Πολυτεχνείου,...

Πλάτωνος «Νόμοι» Βιβλίο Ε (Μέρος 4ο)

Γράφει ο Βασίλης ΤσιάντοςΚαθηγητής Διεθνούς Πανεπιστημίου ΕλλάδοςΠρόεδρος Δ.Ε. Παραρτήματος Καβάλας της ΕΜΕΕισαγωγήΤην Πέμπτη 19 Νοεμβρίου 2020 (τρίτη Πέμπτη κάθε Νοεμβρίου) ήταν η Παγκόσμια...

9 ξεκάθαρες απαντήσεις σε συχνές ερωτήσεις για το συναινετικό διαζύγιο (του Γιώργου Γιαγκουδάκη) – Βίντεο

Θέλεις να μάθεις τις top συχνές ερωτήσεις σχετικά με το συναινετικό διαζύγιο και να έχεις τις πιο ξεκάθαρες απαντήσεις? Αν ναι παρακολούθησε το βίντεο...
Εφημερίδα ΕΝΗΜΕΡΟΣ
Έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση από την εφημερίδα της Καβάλας "ΕΝΗΜΕΡΟΣ" και το Kavala Web News

H Π.Α.Ε. Α.Ο. Καβάλα 1965 όπως και οι υπόλοιπες ομάδες που λαμβάνουν μέρος στο υπό εξέλιξη πρωτάθλημα της Football League, αποφάσισαν και συμμετέχουν στην Πανελλήνια προσπάθεια να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ Γλωσσιώτης που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι.

Στο πλαίσιο αυτής της πρωτοβουλίας, αποφασίστηκε να τοποθετηθούν κουμπαράδες έξω από όλες τις κεντρικές θύρες των εδρών που θα φιλοξενήσουν τις αναμετρήσεις της 4ης αγωνιστικής στο πρωτάθλημα της Football League.

Συγκεκριμένα θα τοποθετηθούν κουμπαράδες στα εξής γήπεδα:

Δημοτικό γήπεδο Καλαμάτας

Δημοτικό Στάδιο Οικονομίδειο Ρόδου

Δημοτικό Στάδιο Ανθή Καραγιάννη

Δημοτικό Στάδιο Νέας Τρίγλιας Χαλκιδικής

Δημοτικό Γήπεδο Βουζουνεράκειο

Δημοτικό Στάδιο Ασπροπύργου

Με δεδομένη την συγκεκριμένη πρωτοβουλία, η Π.Α.Ε. Α.Ο. Καβάλα 1965 την ερχόμενη Κυριακή 20 Οκτωβρίου 2019, στο εντός έδρας παιχνίδι με την ΠΑΕ Βέροια, θα τοποθετήσει ειδικό κουμπαρά έξω από τη θύρα 6 του σταδίου «Ανθή Καραγιάννη». Για το λόγο αυτό παρακαλούνται οι καβαλιώτες φίλαθλοι που θα προσέλθουν στο στάδιο να στηρίξουν οικονομικά την πρωτοβουλία που αναπτύσσεται, συνδράμοντας όλοι μαζί στην οικογένεια Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma που απαιτείται.

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.

Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.  Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.

Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.

Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.

Διαφημίσεις